視頻｜孤獨癥患者家長：我的終極焦慮誰能解？|世界消息

孤獨癥，是一種神經發育障礙，患者們想溝通，卻不知道怎么表達，就像生活在自己的世界里，很多人把患有孤獨癥的兒童稱作“星星的孩子”。

(資料圖片僅供參考)

斐斐今年33歲，3歲時發現有孤獨癥傾向。對于孤獨癥譜系障礙群體來說，他們對外界變化的反應時而遲鈍時而極度敏感，用語言表達自己的感情和需求，也是一件異常艱難的事情。因此，斐斐的脾氣總是陰晴不定，甚至有自殘傾向，會不停地用手和硬物敲打自己的頭。為了避免女兒受傷，斐斐媽媽只好綁住她的手，任憑自己的手被斐斐摳得傷痕累累。發病、入院、治療、好轉、再發病、再住院，就這樣，生活無法自理的斐斐和母親兩人相依為命30多年，其中的艱辛常人難以想象。

每隔兩周，"愛托付"關愛中心的志愿者就會上門探望母女倆。“愛托付”是全國第一家由心智障礙家庭推動的關愛中心，兩年前成立。中心渴望探索出一種孤獨癥家庭家長互助的模式，他們嘗試的第一件事就是通過彼此結對、相互探視，來建立情感連接，為孩子未來的生活作好鋪墊。由于有著相似的經歷，這些孤獨癥孩子的父母對彼此的境遇尤為感同身受，每一次探視，既是對別人家孩子的關愛，也是對自己心靈的撫慰。“家長是最了解家長的，我們可以知道一個重度自閉癥的母親有多么不容易。”一位家長志愿者這樣說。

首批確診的孤獨癥患者平均年齡已超過40歲，他們的父母面對自己日益老邁的身體時都會有一個終極焦慮，那就是：我走了，孩子怎么辦？我走了，誰能和我一樣照顧孩子？怎么保證孩子將來能獨立、有尊嚴的生活？這些問題不知何處求解，卻日復一日啃噬情緒和心靈，許多家長只能“稀里糊涂，過完一天是一天”。

孤獨癥的孩子也會長大。16歲以后，義務教育階段過去，如果無法工作，他們能做些什么？每位家長都希望自己的孩子能真正融入社會，被旁人接納，進而自力更生，然而要實現這樣的愿望又談何容易。

在這樣的背景下，一家能夠為這些孤獨癥患者提供日間照護的場所——慧靈社區助殘服務中心在閔行成立。對父母們來說，早上送孩子來，下午接孩子走，在平日繁重的照護壓力下，稍稍能喘口氣；對孩子們來說，在這里，他們可以嘗試邁出與人交往的第一步。這家服務中心還開創性地設置了“社區家庭”，讓四五位都有心智障礙的小伙伴住在一起，由專門的照護人員陪伴，建立一個新家庭，每周爸媽會接回家一次。“這個設計的核心理念就是讓特殊人群學會融入社區生活。”負責人陳戎東說，“在這兒不是要治愈誰，也沒法治愈誰，就是想給他們提供一個能夠正常生活的地方。”

但是在我國，面對1000多萬孤獨癥患者人群，如同“愛托付”和“慧靈”這樣可以提供專屬服務的地方屈指可數。更多的是孤獨癥患者家庭在面對常人難以想象的無助和崩潰時，仍在苦苦支撐。“希望政府能從頂層設計開始，把它列入到常規化的民生工程中。”不少孤獨癥患者家長如是期待。

今年的世界孤獨癥關注日第一次把主題聚焦到了孤獨癥照護者和專業從業人員上，這是一個進步。關注孤獨癥群體，推動相關政策的完善，體現了城市的溫度，也彰顯社會的進步。

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孤獨的世界不是黑暗，

一片暖陽下共同前進。

（看看新聞Knews記者 ：劉桂強 舒怡 夏祺 文字：李蔚欣）

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